Tag: Access to Medication

Overcoming Challenges with Diabetes – by Kamila

This year marks sixteen years since I was diagnosed with diabetes. I am now 32 years old, a teacher, the editor of Diastyl magazine – my country’s only diabetes magazine published by the IDF member organization VAZ Diabetiku Ceské Republiky – and above all, the mother of a two-year-old son. 

I still remember the day I was diagnosed with diabetes. I hadn’t felt well in a long time because I had mononucleosis. I was hospitalized with a lot of sugar in my urine. I still remember that feeling; someone made a mistake, I thought…I don’t have diabetes, maybe someone else has it, but not me. I was absolutely convinced that the doctors were wrong – I even literally kicked the diabetes educator out of my hospital room, saying that I definitely didn’t have diabetes!  

Well, it turned out that I did actually have diabetes and the diabetes educator came back the next day to try again. 

I also remember feeling different and weird compared to my peers; I didn’t know anyone with diabetes and I had no one to share my experiences with. But a lot has changed since then; I have met a lot of great people with diabetes and I am grateful to be able to help organize various projects. For eight years I have been a leader at camps for children with diabetes. That’s where I met a number of friends and, best of all, where I met my wonderful husband, who also has diabetes. I also run Diastyl magazine, which deals with the lives and treatment of people with diabetes. It’s great to be part of a worldwide family!

I was also allowed to become a Young Leader in Diabetes (YLD), representing the Czech Republic in the International Diabetes Federation (IDF) World Diabetes Congress training program. I completed my training in Vancouver, Canada and I am very grateful for this opportunity. It was great to meet young people with diabetes from all over the world; I remember it very much and to this day, I stay in touch with the friends I made. I also took part in a European camp in Cyprus and I still like to remember the friendly atmosphere full of interesting and creative ideas! I would like to thank the IDF for providing these opportunities, and all those involved in organizing and promoting similar activities. It is so important that we meet and share our experiences and ideas!

Living with diabetes is not easy, but I am very happy to live in the Czech Republic. I don’t have to pay for insulin or other devices such as insulin pumps, syringes, glucometers, etc. In the Czech Republic, we have access to the latest equipment and technology to manage diabetes. Since last year, we can use up to 24 CGM sensors per year for free. I am very sorry that not all people with diabetes have the same access to insulin and advanced or basic treatment. This is an unfortunate reality. Diabetes treatment should not be affected by where a person lives or how much money they have! 

I often think about what diabetes took from me. I have lost some freedom because I will never go without insulin and my insulin pump again, I will always have to think about the food I eat, and I need to be prepared to experience hypoglycemia. I will never be able to fast all day, regardless of my blood glucose. I will always have to pack all of my diabetes supplies into my purse or suitcase. I will never buy a mini handbag again, because I need to carry enough things with me to manage my diabetes 🙂

Still, I feel like diabetes has given me more things than it has taken away. Thanks to diabetes, I met many new friends both in the Czech Republic and around the world. Thanks to diabetes, I can help in camps for children with diabetes and participate in a number of interesting projects. One that I care very much about is a project I am involved with together with my boss and team. We organized an event for young people with diabetes aged 18 to 30 years where we talked about things like sex and diabetes, alcohol and diabetes, or diabetes and pregnancy with input from doctors and psychologists. I believe that sharing experiences between people with diabetes is very important and beneficial – for instance, since not everyone has a husband who also has diabetes, we talk about relationships and when and how to tell our partners we have diabetes. 

Diabetes is actually such a challenge for me. For example, I had to figure out where to hide an insulin pump on my wedding day and how to handle pregnancy and childbirth. I also challenge myself to make the most of living with diabetes and I have learned a lot through adventures like trips in the mountains with a backpack on my back. Diabetes has also taught me more tolerance for others and for myself because it teaches me to appreciate the good things in life…as we say in the Czech Republic, if it’s not about living, it’s about all the shit that happens! 

Přečtěte si pohlednici v češtině:

Letos uplyne už šestnáct let od chvíle, kdy mi byla diagnostikována cukrovka. Je mi 32 let, jsem učitelkou, redaktorkou časopisu Diastyl, jediného časopisu o cukrovce v mé zemi, a především jsem matkou dvouletého syna.

Stále si pamatuji na den, kdy mi byl diabetes diagnostikován. Tehdy jsem se už delší dobu necítila dobře, protože jsem onemocněla mononukleózou. Byl jsem hospitalizována kvůli tomu, že jsem měla zvýšený cukr v moči. Dobře si pamatuji na svůj tehdejší pocit: někdo udělal chybu, říkala jsem si …Já nemám cukrovku, možná ji má někdo jiný, ale já ne. Byla jsem absolutně přesvědčena, že se lékaři zmýlili – dokonce jsem doslova vyhodila edukační sestru z mého nemocničního pokoje s tím, že já rozhodně nemám cukrovku a edukovat nepotřebuji!

Samozřejmě se ukázalo, že mám diabetes a edukační sestra se druhý den opět vrátila zpátky.

Také si pamatuji, jak jsem se tehdy mezi svými vrtevníky cítila – tak nějak divně a prostě jinak; Neznala jsem tehdy nikoho s diabetem a neměla jsem tedy s kým sdílet své zkušenosti. Od té doby se ale hodně změnilo: potkala jsem spoustu skvělých lidí s cukrovkou a jsem vděčná za to, že mohu pomáhat s organizací různých projektů. Osm let jezdím jako oddílová vedoucí na tábory pro děti s diabetem. Tam jsem potkala řadu přátel a také svého manžela, který má rovněž cukrovku. Pomáhám také s vydáváním časopisu Diastyl, který přináší informace o životě s diabetem.

Také mi bylo umožněno stát se Young Leader in Diabetes (YLD) a zastupovat Českou republiku ve vzdělávacím programu IDF na světovém kongresu Mezinárodní diabetické organizace. Absolvovala jsem výcvik v kanadském Vancouveru a jsem za tuto příležitost velmi vděčná. Bylo skvělé setkat se s mladými diabetiky z celého světa; Ráda na to vzpomínám a dodnes zůstávám s některými z nich v kontaktu. Také jsem se zúčastnila tábora IDF pro zástupce evropských diabetiků na Kypru a často ráda vzpomínám na přátelskou atmosféru plnou zajímavých a kreativních nápadů! Ráda bych IDF a všem, kteří se podílejí na organizování a propagaci podobných aktivit, poděkovala za tyto skvělé příležitosti. Je tak důležité, abychom se jako diabetici setkávali a mohli sdílet své zkušenosti a nápady!

Život s diabetem není snadný, ale jsem velmi šťastná, že žiji v České republice. Nemusím platit za inzulín nebo jiné pomůcky, jako jsou inzulínové pumpy, glukometry atd. V České republice máme přístup k nejnovějšímu vybavení a technologii pro léčbu cukrovky: od loňského roku můžeme používat až 24 senzorů (v mém případě G5) ročně zdarma. Je mi velmi líto, že ne všichni diabetici mají stejný přístup k inzulínu a pokročilé nebo základní léčbě cukrovky. To je ovšem smutná realita. Léčba diabetu by neměla být ovlivněna tím, kde člověk žije nebo kolik peněz má!

Občas přemýšlím o tom, co mi cukrovka vzala. Ztratila jsem určitou míru své svobody, protože se už nikdy neobejdu bez inzulinu a inzulinové pumpy, vždy budu muset přemýšlet o tom, co jím, a musím být neustále připravena na hrozící hypoglykemii. Nikdy se nebudu moci celý den postit bez starostí o svou glykémii. Vždy bude mé zavazadlo kvůli kompenzačním pomůckám, jako jsou sety či zásobníky a sladkosti na hypo, těžší a větší, než kufry ostatních cestujících. Už si nikdy pravděpodobně nekoupím malou kabelku nebo psaníčko k šatům, protože s sebou neustále nosím spoustu dia-věcí.

Přesto mám pocit, že mi cukrovka více věcí dala, než vzala. Díky cukrovce jsem potkala mnoho nových přátel jak v České republice, tak po celém světě. Kvůli diabetu mohu pomáhat v táborech pro děti s cukrovkou a účastnit se řady zajímavých projektů. Pomáhala jsem například organizovat akci pro mladé lidi s diabetem ve věku od 18 do 30 let, kde jsme mluvili mimo jiné o různých “tabu” tématech jako je cukrovka a alkohol či diabetes a sex. Řešilo se také téma těhotenství při diabetu 1. typu. Akce se vedle lékařky účastnila také psycholožka a výživová poradkyně. Věřím, že sdílení zkušeností mezi lidmi s diabetem je velmi důležité a přínosné.

Cukrovka pro mě vlastně často představuje takovou výzvu. Například když jsem během svého svatebního dne musela přijít na to, kam schovat inzulínovou pumpu nebo když jsem řešila, jak zvládnout těhotenství a porod s čím jak nejlepší kompenzací. Snažím se žít aktivní život s diabetem a plnit různé výzvy, jako jsou například výlety do hor s batohem na zádech. Cukrovka mě také naučila větší toleranci vůči ostatním a vůči sobě samé. Díky nemoci se snažím svou energii věnovat především důležitým věcem a zbytečně neprožívat nepodstatné věci… protože jak se říká – když nejde o život, jde o hovno…

Diabetes Care During COVID Times – by the Diabetes Community Care Team

The Diabetes Community Care Team (DCCT) is a nonprofit, pharmacist-operated diabetes clinic which increases opportunities for people living with diabetes to access medical care and education. Our Mission is to help people with all types of diabetes manage the challenges of living with a chronic disease and mitigate barriers to care including financial, psychological, and medical. While we hope that one day diabetes can be cured and/or eliminated, our vision is to ensure ongoing community access to quality diabetes treatment, education, care, and management regardless of financial or insurance status now and in the future. While COVID-19 has presented numerous challenges, not least of which is keeping our at-risk clientele safe, we are rising to the challenges and have been able to offer significant help to those impacted by the health crisis and to the victims of the recent Oregon wildfires.

Julie Dewsnup is not only the founder and Executive Director of DCCT, she’s also a pharmacist and recognized diabetes educator

During these difficult times, our services are more critical to our community than ever. In addition to our billable services like Diabetes Education and full-service pharmacy, we offer our current and future clients the use of our Charitable Pharmacy, where we work specifically with uninsured patients to ensure they are still able to receive quality care when it comes to managing diabetes. Given that the current American Health system often ties health care and insurance with employment, many Americans are losing or have lost their health benefits as the direct result of the COVID-19 pandemic decimating the job markets. All medications used by our Charitable Pharmacy are the direct result of generous donations by local and regions healthcare facilities and long-term residences as well as the outcomes of a generous grant from the PacificSource Foundation for Health Improvement and United Way of Lane County made specifically for the purchase of diabetic medications. Furthermore, we are also staffed with pharmacists, all of whom generously donate their time and expertise, that are also trained to specifically address the particular needs of both people with type 1 and type 2 diabetes.

Pharmacists Molly Bloom and John Marvin show off their pandemic savoir flair

We also offer a free mentorship program (BETA – Buddies Empower Teach Achieve) for children who may also be struggling with their type 1 diagnoses and who may benefit from the experience of being paired with college students, all of whom have been trained as diabetes paraprofessionals and who also live with type 1. Led by intern Adriana Wisniewski, a student at the University of Oregon, this mentorship program is in the process of a successful transition to a virtual format in order to keep the support system in place for our BETA mentors and mentees alike.

For more information about Diabetes Community Care Team or how you can help, please visit www.dcct.life.

Dear friend, I will keep fighting for you – by Adrianna

Dear Friend, 

I am writing this letter because I don’t feel ok about the injustice in this world and that my life is easier than yours. How is this, you ask? 

We were both diagnosed 10 years ago with type 1 diabetes in Poland, our home country. We were 17 at the time. I remember when doctors told us that our lives will be different from now on and we will need to take insulin. We didn’t really know much about insulin but after our first visit to a pharmacy, we learnt that we needed to pay for it. Our families had to pay for insulin, test strips, glucose tablets. Doctors told us that diabetes care is partially reimbursed in Poland – but soon we would turn 18 and life would be difficult. 

I remember the sad face of our mums when they would come back from pharmacies complaining that the new (at that time) 24h long-acting insulin – like Lantus – cost €40 per month and was not reimbursed. And then we learnt that if we wanted to have an insulin pump with a CGM integration (a 30-minute automatic hypo stop system) we would have to pay outright for it and it wouldn’t be covered. 

Just before my 18th birthday, I managed to get an insulin pump. You wanted it too, but doctors said that you were still in your honeymoon phase so you didn’t need multiple daily injections yet or a pump. Then, 4 months after our birthdays, your honeymoon period was over and you were no longer qualified for an insulin pump. 

We both started university at the same time. I got the chance to move to France to continue my education. You stayed in Poland because a new law was introduced that granted reimbursement for insulin pumps for people up to 26 years old. 

I started to live and work in France. I remember celebrating my 26th birthday and thinking about how your access to CGM and other supplies would change on your 26th birthday. I knew you would have to pay 100% of the price of any available CGM in Poland. Infusion sets for your pump are only 70% reimbursed for you, and if your pump breaks when it’s no longer covered under warranty coverage, you would have to pay for a new one from your pocket. 

That is probably the scariest part of living with type 1 diabetes in Poland. Life gets so difficult when you celebrate your 26th birthday. Not all young people have a well-paid job at this point in their lives. Fewer can spend around €250 each month for the diabetes supplies. 

In France, I stopped thinking about the cost of diabetes because I have insurance now. I have my insulin fully reimbursed, I don’t pay a cent for my test strips or glucagon. I don’t have to pay for my Libre Sensors and I know that some CGMs are reimbursed for patients too. But that’s not all: I also don’t pay for my checkups with the endocrinologist. Every 3 months I can go to a podiatrist who takes care of my feet and to a dentist with basic care being reimbursed for me. In France, I am considered as a vulnerable person and I receive a letter that gives me the priority over others to get a flu shot for free. 

But all of this is not the best part of living in France with diabetes – the best part is the insulin pump. This device is reimbursed for all people with type 1 and we can update our choice of pump every four years, no matter if we are 27 or 67 years old. Special delivery services bring me all the supplies I need every three months. I receive infusions sets whenever I need them, and reservoirs, some alcohol wipes, and even batteries for my pump or other stuff to help me take care of my diabetes without any stress. 

When I think about how the reimbursement system in Poland compares to the more manageable one in France, I feel that the situation is very unjust. I consider myself very lucky, but I also feel bad that I am able to benefit from France’s care programme and you aren’t. I am sad that I can just open another box of CGM sensors without researching how to extend it. While you need to carefully plan out your supplies and manage your diabetes budget. Of course, we can always say that other people have worse conditions of living with diabetes than either of us, but I know how helpful it would be for you and other people in Poland to pay less and have better access to diabetes technology. 

I am sad, but I promise you I will engage in every fight out there to bring a better diabetes reimbursement system to Poland, and by sharing our story. I will support you and our friends with all my heart. I hope that someday I will proudly say that Poland has the same standards as France. 

All the best, 
Adrianna

Follow Adrianna on Instagram: @idiabetic_cukrzyk

Przeczytaj historię w języku polskim:

Drogi przyjacielu,

Piszę do Ciebie ten list, ponieważ nie czuję się z tym dobrze, że moje życie z cukrzycą jest łatwiejsze niż twoje. To jest niesprawiedliwe. Dlaczego?

Pamiętam jak 10 lat temu zdiagnozowano u nas cukrzycę typu 1. To było w Polsce, naszej ojczyźnie. Oboje mieliśmy wtedy 17 lat. Pamiętam, jak lekarze powiedzieli nam, że od teraz nasze życie będzie inne i będziemy musieli przyjmować insulinę. Ani Ty, ani ja, nie wiedzieliśmy zbyt wiele o cukrzycy czy insulinie, ale po naszej pierwszej wizycie w aptece dowiedzieliśmy się, że będziemy musieli za nią zapłacić. Nasze rodziny musiały płacić za insulinę, paski testowe, tabletki z glukozą. Lekarze powiedzieli nam, że opieka diabetologiczna jest częściowo refundowana i powiedzieli nam, że powinniśmy się spieszyć, ponieważ wkrótce będziemy mieć 18 lat i życie będzie trudne. 

Pamiętam smutne miny naszych mam, które wracały z aptek, narzekając, że nowa (wówczas) działająca 24 godziny insulina, kosztuje około 40 euro i nie jest refundowana. A potem dowiedzieliśmy się, że gdybyśmy chcieli mieć pompę insulinową z 30-minutowym systemem hipo blokady, musielibyśmy zapłacić z własnej kieszeni. 

Tuż przed moimi 18. urodzinami udało mnie udało się zdobyć pompę insulinową z refundacji. Pamiętam, że Ty też chciałeś mieć pompę, ale lekarze powiedzieli, że nadal jesteś w okresie remisji, w którym nie potrzebujesz wielu bolusów dziennie i pompa nie jest Ci tak bardzo potrzebna. 4 miesiące po Twoich 18 urodzinach Twoja remisja się skończyła, ale Ty nie kwalifikowałeś się już do pompy insulinowej.

Oboje rozpoczęliśmy studia, po pewnym czasie ja miałam szansę przenieść się do Francji, aby kontynuować naukę. Ty zostałeś w Polsce, ponieważ wprowadzono nowe prawo i refundowano pompy insulinowe osobom do 26 roku życia.

Jakiś czas później ja osiadłam na stałe we Francji. Pamiętam, jak obchodziłam 26. urodziny i myślałam o Tobie… Wiedziałam, że Ty mając 26 lat, będziesz musiał zapłacić 100% ceny każdego dostępnego systemu CGM dostępnego w Polsce. Koszty zestawów infuzyjnych są refundowane tylko w 70%, a jeśli pompa się zepsuje po gwarancji, musisz zapłacić za nową z własnej kieszeni. To chyba najstraszniejsza część bycia cukrzykiem typu 1 w Polsce. Życie staje się takie trudne, kiedy świętujesz 26 urodziny. Nie wszyscy młodzi ludzie mają na tym etapie życia dobrze płatną pracę. Właściwie niewiele osób ma, a zdecydowana mniejszość może wydawać około 250 euro miesięcznie na cukrzycę.

Odkąd jestem we Francji i jestem tu ubezpieczona, przestałam myśleć o kosztach cukrzycy. Mam zupełnie za darmo insulinę, nie płacę ani centa za paski testowe ani glukagon. Moje sensory Freestyle Libre są za darmo dla cukrzyków i wiem, że niektóre CGM są refundowane także dla pacjentów. Ale to nie wszystko. Ponieważ jestem “ przewlekle chora”, nie płacę za wizyty u diabetologa. Co 3 miesiące mogę udać się do podologa, który zajmie się moimi stopami i do dentysty, na którego otrzymam zwrot kosztów podstawowej opieki. We Francji mam status choroby przewlekłej (nie jest to orzeczenie o niepełnosprawności) i otrzymuję specjalne zaświadczenie, które daje mi pierwszeństwo, aby otrzymać darmową szczepionkę przeciw grypie. 

Ale to ciągle nie jest najlepsza część życia z cukrzycą we Francji. Najlepsza część to pompa insulinowa. Jest refundowana dla wszystkich cukrzyków typu 1 i mogą wymieniać pompę co cztery lata, nawet jeśli mają 27 czy 67 lat. Specjalna firma medyczna dostarcza pod moje drzwi wszystko, czego potrzebuję co trzy miesiące. Zestawy infuzyjne, zbiorniki, chusteczki nasączone alkoholem, baterie do pompy lub inne rzeczy, które mogą się przydać,za darmo aby bez stresu zająć się cukrzycą.

Kiedy myślę o refundacji w Polsce, czuję, że jest to bardzo niesprawiedliwe. Wiem, że mam szczęście, bo ja mam prosto, łatwo i za darmo, a Ty nie. Jest mi z tym źle. Głupio mi, że mogę po prostu otworzyć kolejne pudełko z FGM, nie przejmując się jego przedłużeniem i planowaniem budżetu na cukrzycę. Zawsze można powiedzieć, inni mają gorzej. To prawda, ale warto podkreślić, że wsparcie finansowe i dostęp do technologii diabetologicznych poprawiłyby jakość życia i wyniki w cukrzycy Twoje i bardzo wielu innych cukrzyków w Polsce

Jest mi smutno, ale obiecuję Ci, że będę angażować się w każdą walkę o wprowadzenie lepszego systemu refundacji cukrzycy w Polsce. Z całego serca będę wspierać Ciebie i naszych przyjaciół i mam nadzieję, że kiedyś z dumą powiem, że Polska ma takie same standardy  jak Francja.

Wszystkiego najlepszego,
Adrianna

Insulin Crisis in Iran – by Mahsa

I’m a 20-year-old girl and I was diagnosed in 2019 (just under a year and a half ago. I live in Tehran. I love dancing and singing. This year I’ve made lots of friends who also have diabetes, and reading English books is another interest that I’ve recently discovered. 

It’s been a real tough year. In these quarantine days, lots of people are dying in my country because of coronavirus. My mother is dealing with coronavirus now. Fortunately she is feeling better and better everyday.

On top of this, Iran is facing an insulin crisis. Suddenly, officials in Iran just made any foreign equipment and medicine for diabetes management unavailable – without any consideration for people with diabetes and our doctors’ opinions. Usually, people with diabetes must search lots of pharmacies in their city for insulin. If they are lucky, they can find 2-3 insulin pens – usually only short-acting types. Novorapid and Lantus are popular types among diabetics here (people take injections with pens). Recently, the only accessible type of long acting pens is “Basalin,” for which there is no international evidence and confirmation that this medicine is safe and credible (e.g. FDA approval). 

Among all the insulin problems, we have to cope with the shortage of blood test strips too. We are forced to use “internal glucose meters,” which we don’t trust. You must know we just have access to glucose meters – there are no other advanced devices available (such as pumps, sensors, CGMs like Dexcom, etc.) and nowadays we can’t find testing strips. Now how can we control our diabetes?! We don’t know. 

We’ve heard lots of heartbreaking stories. For instance, there was a mother who didn’t feed her diabetic children cause they couldn’t find insulin. I myself use Novorapid and Toujeo, and Novorapid quickly became 10 times more expensive than what I could find about 3 weeks ago. The cost of one pack of Novorapid and 2 packs of Toujeo was 200,000 rial (about $5 USD or $6 AUD) and that was in pharmacy and with insurance. Three days ago I could find a pack of Novorapid and I paid 2,750,000 rial – approx. $65 USD/$91 AUD – and that was without any insurance cause we couldn’t find it anywhere, so we’ve bought it from a smuggler who buys medicine and sells it illegally and more expensive than what it should be. The cost was not logical at all! 

We don’t know why exactly this happened! Some say it’s because of the American sanctions against Iran. All we know is that political issues must not affect people’s lives like this. 

In response, the diabetes community has made social media groups and used hashtags to help these people with our own stores of insulin. We don’t know what will happen next. I have no idea what else people can do to help us overcome this. The problem is a political issue that affects people, especially those of us who are dealing with chronic diseases for the rest of their lives. It is cruel. It is unfair.

Follow #ThereIsNoInsulin انسولین_نیست#  for more perspectives on the developing situation in Iran. Nonprofit advocacy groups like T1International are working to achieve #insulin4all. 

Read in Persian: 

من یک دختر ۲۰ ساله هستم که در سال ۲۰۱۹ مبتلا به دیابت شدم.( کمتر از یک سال و نیم پیش) 

من در تهران زندگی میکنم. عاشق رقصیدن و آواز خواندن هستم. علاقه ام به خواندن کتابهای انگلیسی را تازه کشف کردم ،و  امسال دوست های دیابتی زیادی پیدا کردم.

امسال واقعا سال سختی بود. مردم زیادی در کشورم، به خاطر ویروس کرونا در حال مردن هستند.

مادر من هم درگیر ویروس کرونا شده اما خوشبختانه، هرروز بهتر و بهتر میشود. 

از آن مهم تر، ایران با بحران انسولین مواجه است. به طور ناگهانی، صاحب منصبان در ایران همه دارو ها و تجهیزات دارویی خارجی را برای افراد دیابتی، غیر قابل دسترسی کردند؛ بدون در نظر گرفتن نظر افراد مبتلا به دیابت و پزشک ها. معمولا دیابتی ها باید در بسیاری از داروخانه های شهر خود برای انسولین جست و جو کنند. اگر خوش شانس باشند میتوانند در نهایت۲-۳قلم پیدا کنند_معمولا فقط از نوع کوتاه-اثر.نوو رپید و لنتوس دو نوع انسولین هستند که درمیان مردم، متقاضی بیشتری دارند.(ما با انسولین قلمی تزریق میکنیم.) اخیرا تنها نوع انسولین قلمی طولانی-اثری که در دسترس است “بازالین” است، که هیچ تاییدیه و مجوز جهانی مبنی بر اینکه استفاده از آن قابل اعتماد است، وجود ندارد.( مثل تاییدیه FDA).

درمیان تمام مشکلات انسولین، ما با کمبود نوار تست قند خون نیز مواجه هستیم. ما مجبور به استفاده از تولیدات داخلی دستگاه تست قند هستیم، دستگاهی که به آن اعتمادی نداریم. لازم است بدانید که در ایران هیچ سیستم پیشرفته ای برای کنترل دیابت در دسترس نیست.(مثل سنسور ها، CGMها مثل دکسکام ، پمپ و…) ما فقط از دستگاه گلوکومتر استفاده میکنیم و امروزه نمیتوانیم نوار تست دستگاه هایمان را پیدا کنیم.

حالا چطور باید دیابت خود را کنترل کنیم؟ نمیدانیم!

ما شنونده داستانهای غم انگیز زیادی بودیم؛ برای مثال، در مورد مادری شنیدیم که نمیتوانست به بچه های دیابتی خود غذا بدهد چون هیچ انسولینی پیدا نکرده بودند.

من نوورپید و توجئو استفاده میکنم و نوورپید به سرعت، ۱۰برابر گرانتر از چیزی که ۳ هفته پیش خریدم، شد. ۳هفته پیش، ۱بسته نوورپید و ۲بسته توجئو را به قیمت ۲۰۰،۰۰۰ ریال خریدم. این قیمت را با بیمه پرداخت کردم و دارو را از داروخانه گرفتم. ۳روز پیش، ۱ بسته نوورپید را به قیمت ۲،۷۵۰،۰۰۰ ریال خریدم؛ این قیمت بدون بیمه بود چون هیچ جایی موفق به پیدا کردن دارو نشدیم، آن را از یک دلال دارو(کسی که دارو میخرد و آن را به طور غیر قانونی و گران تر از چیزی که باید، میفروشد.)خریدیم.

 این قیمت اصلا منطقی نبود.!

ما نمیدانیم دقیقا چرا این اتفاقات افتاده است! برخی میگویند که این نتیجه ی تحریم های آمریکا علیه ایران است. تمام چیزی که میدانیم این است که مسائل سیاسی نباید بر روی زندگی و جان مردم تاثیرگذار باشد.

در پاسخ،ما جامعه دیابتی ها، در فضای مجازی گروه هایی تشکیل دادیم و با استفاده از هشتگ ها، به افراد با ذخیره های انسولین خودمان کمک کردیم. نمیدانیم در آینده چه پیش خواهد آمد! نمیدانم مردم برای این اتفاق میتوانند چه کار کنند! مسئله، یک مسئله سیاسی است که بر روی مردم تاثیر گذاشته؛ به خصوص ما مردمی که تا آخر عمر با یک بیماری مهم و حیاتی درگیر هستیم. 

Minisode: Diabetes Care in Kyrgyzstan

In this minisode, Ashley chats with Valeriia, an endocrinologist and professor at the International Higher School of Medicine in Bishkek, Kyrgyzstan, as they discuss access to insulin and diabetes management tools, the impact of COVID-19 on higher education teaching, and other topics around diabetes care and education. Check it out below!

Finding Diabetes Support Through Art & Positivity – by Suzy

Suzy is an artist and painter from Moscow who wrote to us about how she sees her life with diabetes through the lens of her sketches – and how much the diabetes online community means to her! We’re excited to share her postcard in English and Russian. Be sure to check out her work on Instagram here!

Hi, my name is Suzy! I work as an IT computer operator/data processor and I also have a degree in choreography. I was born in Armenia and am currently living in Russia.

My diabetes is 15 years old. I was living in Russia when I was diagnosed. I was in the first grade and my class was supposed to get medical exams for the school and all together we went to the clinic. By that time, my parents had noticed that I lost weight, was drinking more water, and using the bathroom frequently. I often feel nauseous and weak. Shortly after the medical examination, we received a class from the clinic. My mom was told to get me ready, the ambulance is coming to pick us up. I never lost consciousness or needed an IV. They gave me a shot of insulin right away. That was the day when my life started to change drastically.

For a month my normal routine was unstable. After the hospital, I stayed home from school for a while. I had been dancing since I was little, but that had to stop as well while my mom and I learned how to manage my sickness. Most of the time, my mom was more involved in my life with diabetes than I was. I was getting used to it slowly – up until I was 18 years old, I was adapting to my sickness. 

It’s a little hard to live with diabetes in Russia, but the country is trying. In Russia, it is a bit complicated to get the medication in the right quantities. It is hard to get an insulin pump and supplies. But it is getting better here. Here, you can join a waiting list to get a free pump, but supplies for the pump are provided only to those who are on disability. If you didn’t apply for the disability, you have to pay for those supplies out of pocket. Currently I am using insulin pens and I’m not sure if I should switch to a pump. Many suggest switching, saying that a pump would make life easier, but I am used to taking the insulin shots. Here, you need to visit an endocrinologist monthly, they manage your diabetes, help to figure out dosage and write prescriptions for insulin. Sometimes, there is no insulin and test strips, so I buy those on my own. 

As I was getting older and more independent, puberty hit. I stopped taking care of my condition. That is when my health problems started. I wish all diabetics could share their experience with their parents, friends and loved ones, and look for support in moments like this, not be too hard on themselves. We all get tired, but necessary support can help during the complicated times when you feel like giving up. 

In many ways, Instagram helped me to manage my diabetes better. I met many diabloggers and many motivate you to be better. You see that they look great, they have families and children, and everyone is healthy. I decided to become a diablogger and make sketches about diabetes. I want people to understand that they are not alone. Everyone experiences diabetes differently, but there are many moments that make us closer. It doesn’t matter where you live, which corner of the world, if you have a low blood sugar experience, the whole world shakes the same way. 

Social media is very helpful in this period of coronavirus. During this state of idleness, you constantly want to munch on snacks, but then you see other bloggers exercise, come up with challenges, and motivate each other. 

Do not be ashamed of your condition. I used to be afraid to check my blood sugar in public, which I now realize feels wrong to me. Your health is more important. People are not ashamed to smoke, drink alcohol, and kiss in public – therefore we should not be ashamed to give ourselves a shot even if we are in the park or at an important meeting. Always share your problems with the close circle of friends. They need to know how to perform first aid. Love yourself, love life. 

I try to find positivity in everything that surrounds a person with diabetes.  

Through my drawings I try to illustrate all the uncomfortable situations that a person with diabetes goes through. And when diabetes is seen as something bright and colorful, it becomes less frightening.

Читать по русски:

Привет, меня зовут Сюзи! Я работают оператором ПК. А так же есть диплом хореографа. Родилась в Армении, но проживаю в России. 

Моему диабету 15 лет. Я уже жила в России, когда мне поставили диагноз. Я училась тогда в первом классе. Нам всем классом нужно было сдать анализы для школы, и мы дружно пошли в поликлинику. Уже к этому времени мои родители заметили, что я очень похудела, много пила воды, бегала часто в туалет. Часто тошнило меня, не было сил. Через некоторое время после сдачи анализов нам позвонили с поликлиники. Маме сказали собирайте вашего ребенка, за вами едет скорая. В обморок я не падала, капельницу мне не ставили. Сразу вкололи инсулин. С этого дня моя жизнь кардинально начала меняться.

На месяц я выпала из своего привычного режима. После больницы я некоторое время не ходила в школу. Я с детства занималась танцами, но и это пришлось оставить на время. Мы учились с мамой контролировать свою болезнь. Больше всего моя мама была вовлечена в жизнь с диабетом, чем я. Постепенно я начинала привыкать ко всему. До 18 лет я подстраивалась под свою болезнь. 

В России пока немного сложно жить человеку с диабетом, но все же страна старается. В России немного сложнее получать лекарства в нужном количестве. Сложно получить помпу и расходные материалы. Но наша страна постепенно улучшается. Сейчас я на шприц ручках, пока не решила переходить ли на помпу, многие советуют, говорят помпа облегчает жизнь, но я так привыкла к инсулиновым шприцам. У нас нужно каждый месяц посещать эндокринолога, он контролирует диабет, помогает разобраться с дозами и выписывает рецепты на получение инсулина. Иногда бывает что инсулина и тест полосок нет и я покупаю их сама. У нас можно встать в очередь на получение бесплатной помпы, но расходные материалы к помпе выдают только тем кто оформлял инвалидность. Если ты не оформлял инвалидность, то расходные материалы покупаешь сам. Когда я начала становиться более взрослой и самостоятельной, начался переходный возраст. И тут начались проблемы со здоровьем. Желаю всем диабетикам, делиться с родителями, друзьями, любимыми, искать поддержку в такие моменты, чтобы не сделать себе хуже. Мы все устаем, но нужная поддержка может помочь тебе в трудные минуты, когда хочется сдаться.

Во многом Инстаграм помог мне следить лучше за диабетом. Я познакомилась со многими диаблогерами, многие очень мотивируют тебя становится лучше. Ты видишь, что они прекрасно выглядят, у них есть семьи и дети и все здоровы. Я решила начать изображать диаблогеров, делать скетчи на тему диабета. Чтобы люди могли понять, что они не одни такие. Диабет у всех протекает по разному, но много моментов есть, которые нас сближают. И не важно где ты именно живешь, в каком уголке мира, если у тебя гипогликемия, то весь мир трясет так же. 

В период коронавируса соцсети очень помогают. От безделья хочется много кушать, но видишь как другие блогеры занимаются спортом, устраивают челленджи, мотивируют друг-друга. 

Не стесняйтесь никогда своей болезни. Я раньше боялась измерить сахар крови в общественном месте. Это не правильно. Здоровье важнее. Люди не стесняются курить, выпивать алкоголь, целоваться. Так и мы не должны стесняться сделать себе укол, даже если сидим в парке или на каком-то важном совещании. Всегда рассказывайте своему близкому кругу друзей о проблеме. Они должны уметь оказать вам первую помощь. Любите себя, любите жизнь. 

Я пытаюсь найти во всем что окружает диабетика позитивные моменты.

Стараюсь передать через рисунки все неловкие ситуации, которые происходят с диабетиками. И когда видишь таким ярким диабет, он перестает казаться чем-то страшным.

Translation by Lidiya Kan.

Changing Diabetes through New Advocacy – by AcT1ve Diabetes

The members of ACT1VE Diabetes share how they completed a challenging task in 2019 to define and present ways life with diabetes can be improved in the Philippines! Read their story in English and Tagalog:

Read in English: 

It all started with a message from Dr. Francis Pasaporte, Director of the Rainbow Camp, inviting young adults living with diabetes in different areas of Luzon, Philippines, to participate in a special activity in Makati City.

On May 24, 2019, all ten participants met one another at Makati Diamond Residences, starting random conversations and catching up with each other. Why all the catching up? Since all the invited participants had already created bonds of friendship during our annual diabetes summer camp, Rainbow Camp Foundation. While we were talking, the questions about our activity kept circulating: What are we going to do here? What will be the topics to be discussed? Who will discuss them? 

We soon found out when Ms. Renza Scibilia from Australia and Mr. Chris Aldred from United Kingdom were introduced. Both grew up with type 1 diabetes and came to Manila, sponsored by Novo Nordisk, to inspire us and to help us advocate for the diabetes population in our country. 

We overcame some difficulties with communicating in English, since most of the participants were more comfortable communicating in Tagalog, and Ms. Renza and Mr. Chris started the discussion with their examples of the best way to start any conversation: by sharing your own story.

They also taught us different techniques and strategies on how to draft a proposal letter or a speech, and we appreciated the mentoring that was happening. During a break from the discussion, we learned that our goal was to prepare a short presentation to give to a representative from PhilHealth, a government insurance agency, on the second day of our conference to show how they could help the type 1 diabetes community in the Philippines. 

We started discussing the different issues and needs of people with type 1 diabetes in the Philippines and narrowed them down. We were divided into two teams and each team got to choose which major aspects they wanted to explore within the issue of accessibility.

Allow us to paint a picture for you: A person with diabetes in the Philippines needs a lot of money to survive. Why is that our reality? Because we spend money on insulin, test strips, quarterly laboratory tests, and quarterly check-ups from the doctor, in addition to basic necessities (food, water, shelter). Due to these costs, quarterly laboratory tests instead become yearly. Quarterly check-ups with the doctor become too expensive, so some opt to go just once or only every other year. Insulin and test strips are also rationed, resulting in the use of cheaper brands of insulin and checking blood sugar to only once every other day. 

Ms. Arcelli Lanorio, a representative from the Philippine Alliance of Patients Organization (PAPO), presented on “Changing Diabetes with the New Advocate Leaders.” She demonstrated that we can value our lives despite living with a chronic condition,- and made us feel that we are not alone in this fight and that we can do anything together. We were also introduced to Ms. Marian Pausanos, a Media Communications expert who gave us a basic idea of how to create an effective and eye-catching campaign to strengthen the message that we were to convey in our presentation the next day. We ended the first day of the workshop with new knowledge, bursting with a lot of ideas on how to help people with diabetes, especially those in dire need.

Who could’ve imagined that through simple sharing of personal experiences, we could come up with concrete, realistic, and practical proposals that could help ease the burden of living with type 1?

On the second day of the workshop, everyone was anxious but ready to go! The first group presented the need to lower the price of insulin and offer patients at least a 20% discount from MSRP. The second group presented the need to offer a monthly supply of blood glucose strips per person with diabetes, in accordance with a rough computation of the monthly expenses of a person with diabetes. Dr. Israel Paragas, Senior VP of the Philippine Health Insurance Corporation, listened to our proposals and gave us valuable feedback on how we can further improve our presentations in the future. 

We all went home to our cities filled with ideas of how we can help people with diabetes just like us. With the help of the people who support us on our journeys with type 1 diabetes, we will never lose hope as we continue our advocacy to help people with diabetes to live life to the fullest with diabetes – ourselves included!

Read in Tagalog:

Isang paanyaya ang aming natanggap mula kay Dr. Francis Pasaporte (Rainbow Camp Director). Nagsimula ang lahat sa simpleng kamustahan, chikahan hanggang sa mapunta na sa kulitan. Dahil kaming lahat ay galing sa iisang organisasyon at ito ay ang Rainbow Camp Foundation Philippines, halos namiss namin ang isa’t isa at iba’t ibang kwento ang aming napag uusapan. Sa mga oras na ito, blanko pa rin ang isip namin kung anong gagawin? anong mangyayari? at ano ang mga topic na pwede naming matutunan? 

Hanggang dumating si Ms. Renza Scibilla na galing mula sa bansa ng Australlia at si Mr. Chris Aldred na mula naman sa bansa ng United Kingdom at tulad namin sila rin ay mayroon din Type 1 Diabetes. Lumuwas sila sa Manila upang magbigay ng tulong at ambag na ideya sa amin dito sa Pilipinas. Nagpakilala sila sa amin isa-isa at syempre medyo madugo ang mga nangyari dahil English speaking pala ang usapan naming lahat. 

Sinimulan nila Ms. Renza at Mr. Chris sa simpleng usapan para makilala nila kami ng mas mabuti at ito ay sa paraang i-bahagi namin ang aming sariling istorya. Tinuruan din nila kami ng iba’t ibang pamamaraan at istratehiya upang magkaroon pa ng mas malawak na ideya kung paano gumawa ng isang Proposal. 

Sinimulan naming talakayin ang iba’t ibang problema at pangangailangan ng mga taong may Type 1 Diabetes sa Pilipinas. Napag-usapan naming na hindi lang pala insulin at strips ang higit na kailangan ng taong may Type 1 Diabetes, nandyan yung meron pang Laboratory test kada ika-3 buwan, konsultasyon, hospital admission, populasyon ng Type 1 sa pilipinas at marami pa. 

Nakilala namin si Ms. Arcelli Lanorio, kinatawan mula sa Philippine Alliance of Patients Organization (PAPO). Binigyan niya kami ng maraming ideya upang mas maintindihan ang halaga ng buhay, yung pakiramdam na hindi kami nag-iisa at kakayanin namin ito kung magsasama kaming pagtutulungan ito. Pinakilala rin sa amin si Ms. Marian Pausanos, isang eksperto sa larangan ng Media Communication. Itinuro naman niya sa amin ang mga pangunahing paraan kung paano gumawa ng isang mahusay at epektibong mensahe na makakatulong sa paglalahad naming nang para sa policy maker ng Philhealth. 

Natapos ang unang araw namin na punong puno ng bagong kaalaman pero napapa-isip kung ano pa ba ang mga paraang magagawa naming upang makatulong sa mga katulad naming nangangailangan din ng tulong. 

Sa ikalawang araw sinimulan na nga naming ang mga presentation na pinangunahan ng unang grupo kung saan pinapakita nila na mas kailangan namin ang tulong sa INSULIN. Ang pangalawang grupo naman ay pinakita ang pangangailangan sa BLOOD GLUCOSE STRIPS. Sa huli ay binigyang kami ng ideya at konting komento ni Senior VP, Dr. Israel Paragas ng Philippine Health Insurance Corporation, upang maarng maibigay niya sa kinauukulan.

Umuwi kami na punong-puno ng kaalaman upang makatulong sa kapwa namin. At Sa tulong ng mga taong sumusuporta sa aming mga may Type 1 Diabetes hinding hindi kami mawawalan ng pag-asa upang patuloy na tumulong sa kanila sa magandang pamamaraan.

Composed, edited and translated by:
Kenneth Paul Ira
Jamie Rose Cinco
Francesca Isabel Villanueva

#insulin4all

Catch a glimpse of the #insulin4all movement in this Beta Change Global Postcard from NYC, where one of six vigils was held to remember people in the diabetes community who died because insulin was unaffordable – and to call for substantial overhaul (sometimes by literally calling Lilly’s ethics hotline to report a violation) of the pricing of crucial medications by manufacturers.

Marina Tsaplina, founder of TheBetes.org, led protestors to the vigil site at the Eli Lilly Research Center (Alexandria Center for Life Science) in Manhattan. 

Melissa, who recently celebrated 20 years with diabetes, showed off her new tattoo (which means “I am greater than my highs and lows”) as she talked about what prompted her to join the New York #insulin4all chapter.

“At the beginning of this year, I had to switch health insurance. I had a super-high deductible, and the first time I went to buy insulin it cost me about $1,000 for a month’s supply. And that’s not even accounting for the supplies I need to get the insulin into my body. So that’s what made me look into actions that were being taken to bring awareness to and make change about insulin pricing.” 

“We are here ahead of a vigil in Indianapolis that is held each year by T1International to honor those who have died rationing insulin they could not afford.” – Karlynn,  #insulin4all NYC lead and future medical doctor

A blue accordion complemented the march across 1st Avenue and guided the chants in front of the Alexandria Center, while participants carried handmade signs and banners.

Britt, who’s lived with type 1 for 22 years, said she went immediately went to law school after college because she was afraid of being kicked off her parents’ insurance after graduating from college. 

“I think every diabetic can relate to the fear and panic of thinking about not having enough insulin.” 

Moving From Poland To Belgium With Type 1 Diabetes – by Weronika Burkot

In Weronika’s first Global Postcard, she wrote about Universal Health Coverage for World Health Day. Now she is sharing her story about moving with her now-husband from Warsaw to Brussels. Check out her story in English and Polish! 

In the summer of 2017, I was excited and a bit stressed at the same time: I was living in Warsaw and was accepted by IDF Europe to take part in a 6-month internship at their office in Brussels. I was supposed to arrive somewhere between May and June, and together with my fiancé, Chris, we decided that we would dive into this adventure together! We made a few crazy (and amazing) decisions right before going to Belgium; long story short, we got married in the registry office, cleaned our apartment in Warsaw so we could rent it, and then we got on a plane with hopes for a better future for both of us.

Today, we have been living in the Brussels Capital Region for over two years, with no plans to move back to Poland anytime soon. My husband works in Brussels and I work in the Flemish city of Mechelen. I could write another 10 articles about Belgium as a great place to live in Europe, but today I want to focus on the topic of health, specifically the diabetes reimbursement system.

I had heard good things about Belgian healthcare, but I never expected to be so shocked (trust me, it was a good thing!). To clarify my reaction for you, first I will explain what life with diabetes looks like in Poland.

In Poland, we have a public National Healthcare System (NFZ) administered by the government. You can go to any doctor for free (even if you lose your job, you’re entitled to use unemployment health services). The less convenient side of it is that you have to wait on very long waiting lists – for a few months or even a few years – to see specialists. Sometimes, you even need to go to a private clinic if you have an urgent matter, like if you require an ultrasound. Furthermore, doctors have not enough time for individual patients to discuss their issues in depth.

Diabetes, as always, is a little more complicated (I will be describing the situation of people with type 1 diabetes only): Everyone pays a lump sum for insulin (I paid around 10€ per box for 1 month) and test strips (I paid around 1€ per box for around 1 week). If you are under age 26, everything is quite simple: 100% of reimbursement for insulin pump and infusion sets, with 70% reimbursement for reservoirs (3€ for 5 reservoirs for 1 month) and CGM sensors (42€ for four 7-day sensors) – but only if you use insulin pump and you have confirmed unawareness of hypoglycemia and you require CGM system.

When you turn 26 everything changes: 0% of reimbursement for insulin pump (even 3 500€ – only 4 years guarantee) and CGM sensors (around 140€ for four 7-day sensors) and 70% of reimbursement for infusion sets (around 21€ for 10 sets for 1 month or 63€ for 30 sets for 3 months) and reservoirs (around 10€ for 5 reservoirs for 1 month) – diabetes becomes one huge expense.

Recently, Polish Ministry of Health announced that Flash Glucose Monitoring FreeStyle Libre system will be partially reimbursed in Poland…but only for children with type 1 diabetes aged 4-18 (normal price for a 14-day sensor is around 60€). Polish adults with type 1 diabetes are protesting that they are discriminated by the Ministry of Health. There should be reimbursement without age limits.

My better life with type 1 in Belgium started with the half-public, half-private healthcare system. It’s pretty straightforward: first, you need to be signed up in one of the Belgian health insurance funds (Mutualiteit/Mutualité). It is obligatory, even for those in the country temporarily (we had to register in advance in the commune for our resident e-cards, but it is a topic for another story – it took a lot of paperwork and a few months of waiting). When you go to a doctor, you pay full price for the appointment (e.g. GP costs around 25€, when specialist between 30€ and 80€). At every appointment you get a special form which you send to your insurance fund so they can reimburse your expense. Usually, it is between 70 and 90% depending on the doctor/hospital and the waiting time for refund is up to 2 weeks. Also, you pay around 7€ per month for basic health insurance. Some of the benefits of such a system are: no long waiting lists, people not coming to doctors with fiddling problems, doctors dedicating more time for a patient.

When it comes to managing diabetes in Belgium, there is a special diabetes setup called Diabetesconventie/ Convention diabète which is a government’s project. When I found a GP and diabetologist in Brussels, I could apply to be registered on the convention’s list. Fortunately, I was accepted into the system, and nurses at my hospital told me that rejection is very rare. At this point I was a full-fledged type 1 diabetes patient in Belgium.

During every appointment at the hospital, I receive test strips, sensors, infusion sets, cartridges, and even batteries for my pump. When I needed a new infusion set injector or a glucose meter – I got them for free. I pick up insulin from the pharmacy, where they just check my e-card, that’s all. As for external expenses, I only pay for diabetologist appointments (which before reimbursement costs around 60€ and after it is 12€ for one appointment), blood tests (around 8€ for one) and Glucagon (around 7€ each, in Poland it is around 1€ after reimbursement).

But that’s not all – what happened this year has gone beyond my expectations for dealing with diabetes here. I got Medtronic MiniMed 640G pump with CGM sensors (model from the latest series)! It’s technically a rental because I had to sign two contracts with insurance fund for one year (with the possibility of extension) and now I can use the pump and receive CGM sensors. I think it is a very convenient way to manage the technology and hardware for all parties involved. 

As a person coming from a country where adults with diabetes can’t count on support from the government, I see a big contrast between reimbursement systems within Europe. I feel safe in Belgium because here my age doesn’t matter. All that matters is that I have type 1 diabetes. Adults with diabetes can be full members of any society, but without adequate support, e.g. reimbursement of modern equipment for glucose monitoring, they can be endangered by complicated access to the treatment needed to balance insulin requirements and glycemic control. Every person living with type 1 diabetes should have access to insulin and modern technologies regardless of their country of residence.

Check out Weronika’s World Health Day Global Postcard here.

Przeczytaj ten post w języku polskim:
Latem 2017 roku byłam jednocześnie podekscytowana i trochę zestresowana: Mieszkałam w Warszawie i właśnie dowiedziałam się, że zostałam zaakceptowana na 6-miesięczny staż w biurze IDF Europe w Brukseli. Miałam się tam pojawić między majem a czerwcem. Razem z moim narzeczonym, Krzyśkiem, postanowiliśmy, że powinniśmy wyruszyć na tą przygodę razem! Tuż przed podróżą do Belgii podjęliśmy kilka szalonych (i wspaniałych zarazem) decyzji; mówiąc krótko, wzięliśmy ślub cywilny, opróżniliśmy nasze mieszkanie w Warszawie by móc je wynająć i wsiedliśmy do samolotu z nadzieją na lepszą przyszłość dla nas obojga.

Obecnie mieszkamy w Regionie Stołecznym Brukseli już od ponad dwóch lat i nie planujemy powrotu do Polski w najbliższym czasie. Mój mąż pracuje w Brukseli, a ja we Flamandzkim mieście Mechelen. Mogłabym napisać kolejne 10 artykułów o Belgii, jako świetnym miejscu do życia w Europie, ale dzisiaj chciałabym się skupić na temacie zdrowie, a dokładnie na systemie refundacji dot. cukrzycy.

Słyszałam dobre rzeczy na temat belgijskiej opieki zdrowotnej, ale nigdy nie przypuszczałam, że będę w takim szoku (zdecydowanie w pozytywnym sensie). Byście mogli lepiej zrozumieć moją reakcję, najpierw wyjaśnię jak wygląda życie z cukrzycą w Polsce.

Jak wiadomo, w Polsce mamy publiczny Narodowy Fundusz Zdrowia (NFZ), który jest kontrolowany przez rząd. Możemy iść do lekarza bezpłatnie (nawet jeżeli stracimy pracę, możemy zarejestrować się w urzędzie pracy i mieć dostęp do usług medycznych). Mniej wygodna strona tego systemu to długie kolejki – z terminami od kilku miesięcy do nawet kilku lat – do specjalistów. Czasem jesteśmy zmuszeni by iść do prywatnej placówki gdy mamy naprawdę pilną sprawę, przykładowo potrzebne jest nam USG. Dodatkowo lekarze nie mają wystarczająco dużo czasu dla pacjenta aby szczegółowo omówić jego przypadek.

Cukrzyca, jak zawsze, jest trochę bardziej skomplikowaną kwestią (będę przedstawiać sytuację osób tylko z cukrzycą typu 1): Wszyscy muszą płacić ryczałt za insulinę (płaciłam ok. 43 zł za opakowanie na 1 miesiąc) i paski do glukometru (płaciłam ok. 4 zł za opakowanie na ok. 1 tydzień). Jeżeli jest się osobą poniżej 26 roku życia, wszystko jest w miarę proste: 100% refundacji na pompę insulinową i zestawy infuzyjne, oraz 70% refundacji na pojemniki na insulinę do pompy (13,50 zł za 5 pojemników na 1 miesiąc) oraz sensory ciągłego monitorowania glikemii CGM (180 zł za cztery 7-dniowe sensory) – jedynie gdy korzysta się z pompy i ma się stwierdzoną nieświadomość hipoglikemii i istnieje potrzeba użytkowania systemu CGM.

Gdy ukończy się 26 lat wszystko się zmienia: 0% refundacji na pompę insulinową (nawet 15 000 zł – tylko 4 lata gwarancji) i sensory CGM (600 zł za cztery 7-dniowe sensory) oraz 70% refundacji na zestawy infuzyjne (90 zł za 10 zestawów na 1 miesiąc lub 270 zł za 30 zestawów na 3 miesiące) i pojemniki na insulinę (45 zł za 5 pojemników na miesiąc) – cukrzyca staje się jednym wielkim wydatkiem.

Niedawno Ministerstwo Zdrowia ogłosiło, że wprowadzi częściową refundację systemu monitorowania glukozy typu flash FGM FreeStyle Libre w Polsce,…ale tylko dla dzieci w wieku 4-18 lat (regularna cena za 14-dniowy sensor to 250 zł). Dorośli z cukrzycą typu 1 protestują, że są dyskryminowani przez Ministerstwo Zdrowia. Refundacja nie powinna mieć limitów wiekowych.

Moje lepsze życie z cukrzycą typu 1 w Belgii zaczęło się dzięki pół-prywatnemu systemowi ochrony zdrowia. Po pierwsze, należy zapisać się do jednej z Belgijskich kas chorych (Mutualiteit/Mutualité). Jest to obowiązkowe, nawet jeżeli jest się w Belgii na krótszy okres (musieliśmy również wcześniej zarejestrować się w komunie by otrzymać e-karty stałego pobytu, ale to temat na inną historię – mnóstwo papierkowej roboty i kilka miesięcy oczekiwania). Wizyta u lekarza jest pełnopłatna (np. internista kosztuje ok. 110 zł, a specjalista od ok. 130 zł do ok. 350 zł). Podczas każdej wizyty otrzymuje się specjalny dokument, który należy wysłać do kasy chorych aby ta mogła zwrócić część kosztów. Zwykle jest to od 70% do 90% wydanej kwoty, w zależności od lekarza/szpitala, a czas oczekiwania na zwrot to ok. 2 tygodnie. Oprócz płatności za wizytę, należy opłacać podstawowe ubezpieczenie zdrowotne, które kosztuje ok. 30 zł za miesiąc. Niektóre z pozytywów takiego systemu to: brak długich kolejek, ludzie nie przychodzący do lekarza z byle błahostką, lekarze mogący poświęcić więcej czasu pacjentom.

Jeżeli chodzi o cukrzycę w Belgii, jest tutaj specjalna konwencja nazywana Diabetesconventie/Convention diabète, która jest projektem rządowym. Gdy znalazłam internistę i diabetologa w Brukseli, mogłam się ubiegać o zarejestrowanie na listę konwencji. Na szczęście, zostałam zaakceptowana, a pielęgniarki w moim szpitalu powiedziały, że rzadko zdarza się odrzucenie wniosku. Wtedy zostałam pełnoprawnym pacjentem z cukrzycą typu 1 w Belgii.

Podczas każdej wizyty w szpitalu dostaje paski do glukometru, sensory, zestawy infuzyjne, pojemniki na insulinę do pompy, a nawet baterie do pompy. Jeżeli potrzebuję nowego sertera do wprowadzania zestawów infuzyjnych, czy nowego glukometru – otrzymuje wszystko bezpłatnie. Odbieram insulinę w aptece, gdzie jedynie sprawdzają moją e-kartę i to wszystko. Jeżeli chodzi o dodatkowe wydatki, płacę tylko za wizyty u diabetologa (ok. 265 zł przed zwrotem kosztów, ok. 55 zł po zwrocie kosztów), badania krwi (ok. 35 zł za jedno) oraz Glukagon (ok. 30zł za szt., w Polsce to ok. 4 zł za szt. po refundacji).

Ale to nie wszystko – to co wydarzyło się w tym roku, przeszło moje najśmielsze oczekiwania co do opieki diabetologicznej w Belgii. Dostałam pompę Medtronic MiniMed 640G z sensorami CGM (model z nowej serii)! Technicznie jest mi ona wypożyczona, ponieważ musiałam podpisać dwie umowy z kasą chorych na okres 1 roku (z możliwością przedłużenia) i teraz mogę korzystać z pompy i otrzymywać sensory CGM. Myślę, że jest to bardzo dogodny dla dwóch stron sposób na zarządzanie osprzętem.

Jako osoba pochodząca z kraju, w którym dorośli z cukrzycą nie mogą liczyć na wsparcie ze strony rządu, widzę duży kontrast pomiędzy systemami refundacji w Europie. W Belgii czuję się bezpiecznie, ponieważ tutaj mój wiek nie ma znaczenia. Istotne jest to, że mam cukrzycę typu 1. Osoby dorosłe z CT1 mogą być pełnoprawnymi członkami każdego społeczeństwa, ale bez odpowiedniego wsparcia, np. refundacji nowoczesnego osprzętu do monitorowania glukozy, mogą być zagrożeni utrudnionym dostępem do terapii potrzebnej do dostosowania dawkowania insuliny oraz kontroli glikemii. Każda osoba żyjąca z cukrzycą typu 1 powinna mieć dostęp do insuliny i nowoczesnych technologii niezależnie od kraju zamieszkania.

Przeczytaj pocztówkę Weroniki z okazji Światowego Dnia Zdrowia tutaj.