Living with T1D & Insulin Allergy – by Annelieke

Dear Beta Change, 

Do you know that song from the Miss USA pageants (“You’re one in a million” by Bosson)? Well, that’s sure how I felt when I was diagnosed with insulin allergy on top of having type 1 diabetes. 

It’s a very rare condition, with only 0.1% of insulin-requiring people also living with an allergy. (Okay, fine, that percentage makes it like 1 in a thousand instead of 1 in a million…but still.) Along with type 1 itself and having a gluten sensitivity, it sucked. To top it off, there was no information available besides some scientific papers stating it was rare. 

I learned that following my diabetes and gluten diagnoses, it helped so incredibly much to find others who were in the same situation, and see how they managed their daily lives and learn how I could obtain some of their wisdom. But now, there was nothing apart from the one A4 pamphlet the hospital gave me. Writing for me has always been a coping mechanism and I decided to share my ‘journal’ in the form of a blog, BlueGlu10, in the hope that the next person diagnosed with insulin allergy didn’t have to feel so alone and that they would know it can get better. 

I’ve been lucky, six years after my treatment and I don’t have any recurring symptoms yet. But at least if it does happen again, I now know there is a solution. Scientists still don’t completely know how it works but it’s called desensitization and basically means that you get exposed to the insulin in increasing doses in the hospital. Starting with homeopathic amounts increased to a ‘normal’ dose of insulin after a couple of days. Each time your body does not show signs of allergy you can increase the dose. Sounds simple but don’t try it at home! The despair, the lack of knowledge, the insecurities, and the big lingering question of ‘what if this treatment doesn’t help’ were a lot to cope with back then.

Since then I’ve continued writing about my so-called ‘adventures’. For a while I focused more on the gluten free aspect of living my life, whereas now I’m starting to write up my pregnancy and there are plenty of hilarious draft posts on my phone about the new-mom life in combination with diabetes and trying to keep those sticky gluten-containing fingers out of my mouth. 

As always, there’s the slight challenge of finding time and energy to write things up. Even though my blog doesn’t have a lot of followers, the ones that do read my stories are grateful, especially the fellow insulin-allergy adventurers. At the very least, my blog helps me to put my woes and sorrows in a different perspective. 

In the Netherlands there’s a children’s show (Bassie & Adriaan) with a key message to keep laughing, no matter what. I try to write my posts with dry humor and a splash of irony / self-wit so that I can try to put a semi-positive spin on my everyday life, even if nobody actually reads it (which happens with some posts.) What my blog and my social media presence does for me is to put my mishaps in a more positive light and remind me that I’m not alone, even if I’m one in a thousand. With all the negativity in the world, there’s never enough #positivethinking!

Hugs,
Annelieke

Follow Annelieke on Instagram: @BlueGlu10

Lees in het Nederlands: 

Lieve Beta Change,

Ken je dat liedje van de Miss USA beauty wedstrijden (“You’re one in a million” by Bosson)? Nou zou voelde ik me wel toen ik de diagnose insuline allergie kreeg bovenop mijn type 1 diabetes. 

Het is (gelukkig) zeer zeldzaam, maar 0.1% van de mensen die insuline nodig hebben krijgen te maken met een allergie. Vooruit, dat is natuurlijk maar 1 per duizend mensen en niet 1 per miljoen maar toch. Bovenop het al hebben van type 1 diabetes en glutensensitiviteit kon dat er óók nog wel bij! Bovendien was er maar zeer beperkt informatie over te vinden behalve wat wetenschappelijke artikelen die benoemde dat het maar zelden voorkwam. Bedankt, daar was ik inmiddels al acther.

Na mijn diagnose van zowel de diabetes als de gluten merkte ik dat het zo ongelofelijk veel hielp om met andere die in hetzelfde schuitje zaten te sparren. Zo kon ik leren van hun ervaringen en zien dat het met een beetje tijd allemaal wel goed zou komen. Nu was er behalve een A4 brochure dat het ziekenhuis mee gaf niets te vinden. Schrijven is voor mij altijd al een uitlaatklep geweest en zo besloot ik om mijn hersenspinsels met anderen te delen in de vorm van een blog, BlueGlu10. Zo hoopte ik dat er voor de volgende die hiermee gediagnosticeerd werd wél informatie te vinden was en zij niet de eenzaamheid hoefden te ervaren zoals ik dat had.

Ik heb mazzel gehad, zes jaar na mijn behandeling is het nog niet teruggekomen. Maar, mocht dat wel gebeuren weet ik nu tenminste wat er over mij heen komt én dat er een oplossing voor is. Wetenschappers weten nog steeds niet precies hoe het werkt maar het process heet desensitizatie en houdt in dat je steeds een mini beetje insuline toegediend krijgt in een oplopende dosis. Met een ziekenhuisopname wordt er begonnen met een homeopatische hoeveelheid die uiteindelijk wordt uitgebouwd naar een ‘normale’ dosis. Telkens als je lichaam geen tekenen van allergie vertoont mag je weer een ‘trede’ hoger. Het klinkt heel simpel maar probeer het toch maar niet zelf! De vertwijfeling, onwetendheid, onzekerheden en vooral die grote vraag die steeds in je achterhoofd zit ‘wat als dit óók niet helpt’ was een behoorlijke last om dagelijks mee te dragen.

Sindsdien ben ik over mijn dagelijkse ‘avonturen’ blijven schrijven. Een tijdje ging dat wat meer over het glutenvrije leven, op dit moment ben ik bezig mijn zwangerschap te verwerken en er staan al meerdere hilarische punten op mijn telefoon om uit te werken over het leven van kersverse moeder in combinatie met diabetes en al die plakkende gluten handjes uit je mond te houden.

Zoals altijd is het lastig om de tijd en energie te vinden dus ik loop wat achter. Ook al heeft mijn blog niet bijster veel volgers, degene die het lezen zijn dankbaar, vooral diegene met insuline allergie. Zelfs als niemand het zou lezen zet mijn blog op zijn allerminste mijn dagelijkse frustratie in een ander perspectief. Net zoals er in Bassie & Adriaan gezegd werd; “altijd blijven lachen”. Dus probeer ik in mijn blogs maar met humeur en een vleugje sarcasme/zelfspot mijn avonturen op te schrijven. Want met alle negativiteit in de wereld kun je niet genoeg positiviteit hebben! 

Annelieke

Follow Annelieke on Instagram: @BlueGlu10