Dear friend, I will keep fighting for you – by Adrianna

Dear Friend, 

I am writing this letter because I don’t feel ok about the injustice in this world and that my life is easier than yours. How is this, you ask? 

We were both diagnosed 10 years ago with type 1 diabetes in Poland, our home country. We were 17 at the time. I remember when doctors told us that our lives will be different from now on and we will need to take insulin. We didn’t really know much about insulin but after our first visit to a pharmacy, we learnt that we needed to pay for it. Our families had to pay for insulin, test strips, glucose tablets. Doctors told us that diabetes care is partially reimbursed in Poland – but soon we would turn 18 and life would be difficult. 

I remember the sad face of our mums when they would come back from pharmacies complaining that the new (at that time) 24h long-acting insulin – like Lantus – cost €40 per month and was not reimbursed. And then we learnt that if we wanted to have an insulin pump with a CGM integration (a 30-minute automatic hypo stop system) we would have to pay outright for it and it wouldn’t be covered. 

Just before my 18th birthday, I managed to get an insulin pump. You wanted it too, but doctors said that you were still in your honeymoon phase so you didn’t need multiple daily injections yet or a pump. Then, 4 months after our birthdays, your honeymoon period was over and you were no longer qualified for an insulin pump. 

We both started university at the same time. I got the chance to move to France to continue my education. You stayed in Poland because a new law was introduced that granted reimbursement for insulin pumps for people up to 26 years old. 

I started to live and work in France. I remember celebrating my 26th birthday and thinking about how your access to CGM and other supplies would change on your 26th birthday. I knew you would have to pay 100% of the price of any available CGM in Poland. Infusion sets for your pump are only 70% reimbursed for you, and if your pump breaks when it’s no longer covered under warranty coverage, you would have to pay for a new one from your pocket. 

That is probably the scariest part of living with type 1 diabetes in Poland. Life gets so difficult when you celebrate your 26th birthday. Not all young people have a well-paid job at this point in their lives. Fewer can spend around €250 each month for the diabetes supplies. 

In France, I stopped thinking about the cost of diabetes because I have insurance now. I have my insulin fully reimbursed, I don’t pay a cent for my test strips or glucagon. I don’t have to pay for my Libre Sensors and I know that some CGMs are reimbursed for patients too. But that’s not all: I also don’t pay for my checkups with the endocrinologist. Every 3 months I can go to a podiatrist who takes care of my feet and to a dentist with basic care being reimbursed for me. In France, I am considered as a vulnerable person and I receive a letter that gives me the priority over others to get a flu shot for free. 

But all of this is not the best part of living in France with diabetes – the best part is the insulin pump. This device is reimbursed for all people with type 1 and we can update our choice of pump every four years, no matter if we are 27 or 67 years old. Special delivery services bring me all the supplies I need every three months. I receive infusions sets whenever I need them, and reservoirs, some alcohol wipes, and even batteries for my pump or other stuff to help me take care of my diabetes without any stress. 

When I think about how the reimbursement system in Poland compares to the more manageable one in France, I feel that the situation is very unjust. I consider myself very lucky, but I also feel bad that I am able to benefit from France’s care programme and you aren’t. I am sad that I can just open another box of CGM sensors without researching how to extend it. While you need to carefully plan out your supplies and manage your diabetes budget. Of course, we can always say that other people have worse conditions of living with diabetes than either of us, but I know how helpful it would be for you and other people in Poland to pay less and have better access to diabetes technology. 

I am sad, but I promise you I will engage in every fight out there to bring a better diabetes reimbursement system to Poland, and by sharing our story. I will support you and our friends with all my heart. I hope that someday I will proudly say that Poland has the same standards as France. 

All the best, 
Adrianna

Follow Adrianna on Instagram: @idiabetic_cukrzyk

Przeczytaj historię w języku polskim:

Drogi przyjacielu,

Piszę do Ciebie ten list, ponieważ nie czuję się z tym dobrze, że moje życie z cukrzycą jest łatwiejsze niż twoje. To jest niesprawiedliwe. Dlaczego?

Pamiętam jak 10 lat temu zdiagnozowano u nas cukrzycę typu 1. To było w Polsce, naszej ojczyźnie. Oboje mieliśmy wtedy 17 lat. Pamiętam, jak lekarze powiedzieli nam, że od teraz nasze życie będzie inne i będziemy musieli przyjmować insulinę. Ani Ty, ani ja, nie wiedzieliśmy zbyt wiele o cukrzycy czy insulinie, ale po naszej pierwszej wizycie w aptece dowiedzieliśmy się, że będziemy musieli za nią zapłacić. Nasze rodziny musiały płacić za insulinę, paski testowe, tabletki z glukozą. Lekarze powiedzieli nam, że opieka diabetologiczna jest częściowo refundowana i powiedzieli nam, że powinniśmy się spieszyć, ponieważ wkrótce będziemy mieć 18 lat i życie będzie trudne. 

Pamiętam smutne miny naszych mam, które wracały z aptek, narzekając, że nowa (wówczas) działająca 24 godziny insulina, kosztuje około 40 euro i nie jest refundowana. A potem dowiedzieliśmy się, że gdybyśmy chcieli mieć pompę insulinową z 30-minutowym systemem hipo blokady, musielibyśmy zapłacić z własnej kieszeni. 

Tuż przed moimi 18. urodzinami udało mnie udało się zdobyć pompę insulinową z refundacji. Pamiętam, że Ty też chciałeś mieć pompę, ale lekarze powiedzieli, że nadal jesteś w okresie remisji, w którym nie potrzebujesz wielu bolusów dziennie i pompa nie jest Ci tak bardzo potrzebna. 4 miesiące po Twoich 18 urodzinach Twoja remisja się skończyła, ale Ty nie kwalifikowałeś się już do pompy insulinowej.

Oboje rozpoczęliśmy studia, po pewnym czasie ja miałam szansę przenieść się do Francji, aby kontynuować naukę. Ty zostałeś w Polsce, ponieważ wprowadzono nowe prawo i refundowano pompy insulinowe osobom do 26 roku życia.

Jakiś czas później ja osiadłam na stałe we Francji. Pamiętam, jak obchodziłam 26. urodziny i myślałam o Tobie… Wiedziałam, że Ty mając 26 lat, będziesz musiał zapłacić 100% ceny każdego dostępnego systemu CGM dostępnego w Polsce. Koszty zestawów infuzyjnych są refundowane tylko w 70%, a jeśli pompa się zepsuje po gwarancji, musisz zapłacić za nową z własnej kieszeni. To chyba najstraszniejsza część bycia cukrzykiem typu 1 w Polsce. Życie staje się takie trudne, kiedy świętujesz 26 urodziny. Nie wszyscy młodzi ludzie mają na tym etapie życia dobrze płatną pracę. Właściwie niewiele osób ma, a zdecydowana mniejszość może wydawać około 250 euro miesięcznie na cukrzycę.

Odkąd jestem we Francji i jestem tu ubezpieczona, przestałam myśleć o kosztach cukrzycy. Mam zupełnie za darmo insulinę, nie płacę ani centa za paski testowe ani glukagon. Moje sensory Freestyle Libre są za darmo dla cukrzyków i wiem, że niektóre CGM są refundowane także dla pacjentów. Ale to nie wszystko. Ponieważ jestem “ przewlekle chora”, nie płacę za wizyty u diabetologa. Co 3 miesiące mogę udać się do podologa, który zajmie się moimi stopami i do dentysty, na którego otrzymam zwrot kosztów podstawowej opieki. We Francji mam status choroby przewlekłej (nie jest to orzeczenie o niepełnosprawności) i otrzymuję specjalne zaświadczenie, które daje mi pierwszeństwo, aby otrzymać darmową szczepionkę przeciw grypie. 

Ale to ciągle nie jest najlepsza część życia z cukrzycą we Francji. Najlepsza część to pompa insulinowa. Jest refundowana dla wszystkich cukrzyków typu 1 i mogą wymieniać pompę co cztery lata, nawet jeśli mają 27 czy 67 lat. Specjalna firma medyczna dostarcza pod moje drzwi wszystko, czego potrzebuję co trzy miesiące. Zestawy infuzyjne, zbiorniki, chusteczki nasączone alkoholem, baterie do pompy lub inne rzeczy, które mogą się przydać,za darmo aby bez stresu zająć się cukrzycą.

Kiedy myślę o refundacji w Polsce, czuję, że jest to bardzo niesprawiedliwe. Wiem, że mam szczęście, bo ja mam prosto, łatwo i za darmo, a Ty nie. Jest mi z tym źle. Głupio mi, że mogę po prostu otworzyć kolejne pudełko z FGM, nie przejmując się jego przedłużeniem i planowaniem budżetu na cukrzycę. Zawsze można powiedzieć, inni mają gorzej. To prawda, ale warto podkreślić, że wsparcie finansowe i dostęp do technologii diabetologicznych poprawiłyby jakość życia i wyniki w cukrzycy Twoje i bardzo wielu innych cukrzyków w Polsce

Jest mi smutno, ale obiecuję Ci, że będę angażować się w każdą walkę o wprowadzenie lepszego systemu refundacji cukrzycy w Polsce. Z całego serca będę wspierać Ciebie i naszych przyjaciół i mam nadzieję, że kiedyś z dumą powiem, że Polska ma takie same standardy  jak Francja.

Wszystkiego najlepszego,
Adrianna