Enhancing the Lives of People with Type 1 Diabetes in India – by the Diabetes India Youth in Action (DIYA) team

At Beta Change, we love hearing about and working with like-minded individuals and groups. In this Global Postcard, we will hear from the Diabetes India Youth in Action (DIYA) to learn about how they are providing support to young people living with type 1 diabetes in India.

What is DIYA about?

DIYA exists with a mission to enhance the lives of people living with type 1 diabetes in India. It seeks to realize its mission through education, support, collaboration, and advocacy. We at DIYA, believe in strengthening the three key pillars of building up a stronger community and patient voice. The three pillars being : 

  1. ADVOCACY – working with healthcare professionals, stakeholders, government, research agencies and organizations for bringing policy level changes for people living with type 1 diabetes.
  2. AWARENESS – Conducting various educational campaigns and programs for spreading awareness about type 1 diabetes and related issues.
  3. COMMUNITY ENGAGEMENT – Engaging and empowering people living with type 1 diabetes through conducting youth led campaigns, events, workshops and social media initiatives.

Why DIYA?

The word “DIYA” in the Hindi language symbolises a small lamp and it is usually made out of clay which is lit using oil and a cotton thread to lighten up houses in the dark. With the similar vision of enlightening lives of people from the darkness of living with the chronicity of type 1 diabetes, the team got together from different professional backgrounds. They all unanimously felt that there is an impending need for diabetes awareness, psychological support and affordable management of type 1 diabetes in India. Our efforts include raising awareness, exchanging reliable information, overcoming discrimination and supporting research on type 1 diabetes – all through a supportive community building.

Global Partnerships

It’s been three years since DIYA first started and we have successfully conducted various annual diabetes residential camps, workshops for diabetes education, school awareness drive and fun events like Type one Run. Over the years, we have partnered with Global Diabetes organizations like: Beyond Type 1, T1International, League of DiAthletes (LOD) and the International Diabetes Federation. It has been an absolute honour for our team to represent diabetes voices from India at many national and international conferences.

The long-term goal of our team is to raise awareness in India about type 1 diabetes and ensure no child dies due to lack of knowledge about self- management of the condition. We aim to ensure access and affordable healthcare to people living with type 1 diabetes in India.

Upcoming DIYA projects

With the uncertainty and anxiety driven atmosphere since the COVID 19 pandemic and nationwide lockdown in India, DIYA continued to engage the community with new projects. 

  1. DIYA Instagram Weekend Festival – inviting guest speakers with diverse talks on Diabetes and other metabolic conditions. Sessions on lived experiences and impact of the lockdown on people living with diabetes were discussed. 
  2. The Butterfly Effect – A programme to ensure the knowledge about living with type one diabetes and awareness continues to spread through wings of its trained volunteers. Monthly sessions of 10 volunteers are trained about managing T1D so they can be helping hands for others in the community. 
  3. Annual DIYA Leadership Camps – Every year DIYA members gather for a residential camp away from the daily hustle of living with T1D to feel empowered and motivated to live beyond diabetes.  
A group of people sitting on a large rock face.

Still think you are alone? Get connected to be a part of this stronger community in India.
Facebook – DIYA
Instagram – @diabetes_india_youth_in_action 
Website – http://diya.org.in 

Written by the DIYA core team: 
Dr Apoorva Gomber 
Sahil Madan 
Kartik Gera 
Chaarvi Arora 
Harsh Kohli 
Manjeet Kaur Bhatia 
Abhimanyu Kharbanda 
Devaank Singh 
Nehu Gumber 

ग्लोबल  पोस्टकार्ड – बीटा चेंज

डायिबटीज़ इंडिया यूथ इन ऐक्शन [दिया ] ऑर्गनायज़ेशन (Diabetes India Youth in Action)

  • “दिया” ऑर्गनायज़ेशन के बारे में:

भारत की गलियों  से, काफी हाउस की अनिगनत बैठकों और, ‘मधुमेह पीड़ित’ के ठप्पे के डर से खुद को उबारने के लिए “दिया” अस्तित्व में आया। ‘ डायिबटीज़ इंडिया यूथ इन ऐक्शन’ (दिया) एक गैर लाभकारी ट्रस्ट है जिसकी स्थापना कुछ उत्साही मधुमेह योद्धाओं  ने की और जैसा कि  नाम है, इन्होंने  अपने ज्ञान की रोशनी से अज्ञानता के अंधेरे को नष्ट करने के लिए तीन वर्ष पहले इस नयी सोच की नीवं रखी। ‘दिया’ ऑर्गनायज़ेशन पूरी तरह से गैर लाभकारी ढंग से टाइप 1 मधुमेह से जुड़ी नकारातमक सोच को जड़ से मिटाने के लिए प्रयासरत है। इसके लिए हम मधुमेह से पीड़ित बच्चों और उनके परिवार  के सदस्यों के लिए विशेष कार्यशालों  का आयोजन करते है जहां उन्हें डर-सहमकर अपनी परेशानी को छिपाना नही बल्कि  मजबूत इरादो  और दृढ़  संकल्प  के साथ आगे बढ़ना सिखाया जाता है ताकि एक सुदृढ़ और आत्मनिर्भर टाइप 1 समुदाय का निर्माण हो सके।

  • दिया को आरंभ करके आप सब को क्या मिला?

हिंदी भाषा में  ‘दिया ‘ शब्द  एक छोटे से दीपक का प्रतीक है जो  मिट्टी  का बना होता है जिसमें तेल भरकर, सूती धागे की बाती को जलाकर घरो में  फैले अंधकार को मिटाया जाता है।

टाइप 1 मधुमेह की चपेट में  आने के बाद बच्चों और उनके परिवारों को अपना जीवन भी अंधकारमय प्रतीत होने लगता है। इस अंधकार को मिटाकर ज्ञान की रोशनी फैलाने के उधेश्य से दिया ने विभित्र षेत्रो में  सफलतापूर्वक  कार्य  कर रहे टाइप 1 से पीड़ित लोगों की एक टीम तैयार की।

हम सबने महसूस किया कि  भारत में  टाइप 1 मधुमेह के प्रति  जागरुकता, मनोवैज्ञानिक सलाह और सस्ती सुलभ स्वास्थ्य  नीति की सख़्त ज़रूरत है। हमारे प्रयासों में, जागरूकता बढ़ाना, विश्वसनीय जानकारियों को शेर करना, टाइप 1 मधुमेह रोग़ियो  के साथ हो रहे

भेदभाव को दूर करना और इस षेत्र में  हो रहे नवीनतम अनुसंधानो  का समर्थन  करना है, और इस सब के लिए हमने एक भरोसेमंद टाइप 1 टीम तैयार की। सबने मिलकर कई सराहनीय कार्य किए जिनका विवरण आगे ि दया गया है। हमें गर्व  है कि हमने जो सोचा था, वह कर दिखाया और हमारी कोशिश जारी है।

  • आपके उदेश्य और गितिविधयां क्या है?

भारत में  टाइप 1 मधुमेहग्रस्त की अस्त वव्यस्त जीवन शैली को वापस पटरी पर लाकर उन्हें दीघारयु बनाना “दिया” का मिशन है। शिक्षा, सहायता, सहयोग एवं टाइप1 के अिधकारो की रक्षा के प्रयास द्वारा  ‘दिया’ अपने मिशन को पूरा करने की दिशा में  निरंतर अग्रसर है। हम एक सशक्त समुदाय के निर्माण और मधुमेह रोगियो की आवाज़ बनने के लिए निम्र  तीन बुनियादी स्तंभों को सशक्त कर रहे है:

1. समर्थन — टाइप 1 मधुमेह से पीडित रोगियो के हितों  की रक्षा के लिए हम स्वास्थ्य कर्मियों, हितेषियो, अनुसंधान एजेन्सी  और संगठनो के साथ मिलकर नीतिगत स्तर पर बदलाव लाने के लिए प्रयासरत है।

2. जागरूकता— टाइप 1 मधुमेह और उससे संबंधित मुद्दों के बारे में जागरूकता फैलाने के लिए विभिन्न शैषिक अभियनो और कार्यक्रमों का आयोजन करते है।

3. एकजुटता शक्तिकरण — टाइप1 मधुमेह रोगियों को एकजुट कर सशक्त बनाने के लिए युवाओ द्वारा संचालित कार्यक्रमों, कार्यशालाओं के अतिरिक्त पिकिनक ‘Winter कैम्प’ जैसे आयोजनों और सोशल मीडिया पर हर समय सहायता के लिए तैयार रहना।

  • दिया का तीन वषका कार्यकाल

इन तीन वर्षों  में ‘दिया’ ने विभित्र एक-दिवसीय और दो-दिवसीय मधुमेह शिविर, शैषिक कार्यशालाएँ  जैसे वार्षिक “Carbohydrate Counting workshop”, “स्कूल जागरूकता अभियान” के  अंतर्गत  दिल्ली के बहुत से स्कूलों में “Type one Run” जैसे बहुत कार्यकर्मों  का आयोजन सफलतापूर्वक किया है। हम गरीब अथवा गाँवों में रहने वाले बचों को इंसुलिन गलूकोमीटर, शुगर को चेक  करने की स्ट्रिप्स आदी मुफ़्त दान करते है। ‘दिया’ ने कुछ ही महीने पहले मधुमेह से पीड़ित बच्चों के लिए “Butterfly Effect” नाम से कार्यक्रम की शुरुआत की। इस ऋखला में चार कार्यक्रम किए गए।

देश में  “लॉक डाउन” की घोषणा  मधुमेह रोगियों के लिए खतरे की घंटी से कम नही थी। घोषणा होने से पहले ही हमने इंसुलिन का बड़ा स्टॉक खरीदा, कुछ केमिस्ट (chemist) को होम डिलवरी के लिए  राज़ी कीया, उनकी सूची जारी की, और लॉक डॉउन के दौरान जहां इंसुलिन उपलब्द नही थी, मुहैया कराई गई। लॉक डॉउन के दौरान घरो में कैद टाइप १ के लिए Instagram live के माध्यम से डॉक्टर, आहार, योग व अनय प्रकार के मधुमेह Experts के साथ लाइव सेशन आयोजित किया गया जिसमें सबने खुलकर सवाल पूछे और अपनी शंकाओ का समाधान किया।

इसके अतिरिक्त हमने ग्लोबल डायिबटीज़ संगठनों के साथ भागीदारी की है। जैसे — Beyond Type 1, T1International, League of DiAthletes and International Diabetes Federation बहुत  से राष्ट्रीय अथवा अंतर्रष्ट्रिय समेलन में “दिया” ने भारत की और से प्रतिनिथ्तव किया और विश्व स्थर पर भारत में मधुमेह की स्थिथि में बदलाव लाने के लिए आवाज़ उठायी है। हमारा लक्ष्य है टाइप 1 डायिबटीज़ के बारे में जागरूकता बढ़ाना और यह सुनिश्चित करना कि आवश्यक जानकारी के आभाव में कोई बच्चा अपनी जान न गंवाए। हम भारत में टाइप 1 मधुमेह रोगियों को सस्ती एवं सुलभ स्वास्थ्य सेवाएं उपलब्ध कराने के लिए हर संभव प्रयास कर रहे है। अगर आप भी मधुमेह रोगी है तो डाइअबीटीज़ के बारें में जानकारी ऐवम स्वस्थ जीवन जीने के लिए भारत की सर्वोच्च टाइप1 डायिबटीज़ ऑर्गनायज़ेशन “Diabetes India Youth in Action” (DIYA) से जुड़े।